Обратиться к УполномоченномуКанал Уполномоченного на YouTube

Дети с генетическими заболеваниями не могут лечиться бесплатно. Уполномоченный по правам ребенка исправляет положение

январьфевральмартапрельмайиюньиюльавгустсентябрьоктябрьноябрьдекабрь2019
30 января 2012

Дети нуждаются в обеспечении дорогим препаратом «Ларонидаза» (Альдуразим). Бесплатно лекарство не выдают. Минздрав ссылается   на ведомственный документ - перечень лекарств, предоставляемых по жизненным показаниям бесплатно,  утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 №1328-р. В  перечне указанного заболевания нет. 

Но существуют  иные аргументы в  пользу больных детей. В Пермском крае есть решения судов, которые обязывают региональный минздрав обеспечить бесплатно лекарством ребенка, страдающего указанный генетическим заболеванием. Решения судов не исполняются по формальным признакам-  отсутствует стандарт медицинской помощи при мукополисахаридозах. Минздрав Пермского края направил в департамент организации медицинской помощи и развития здравоохранения Минздравсоцразвития РФ запрос о сроках разработки и утверждения такого стандарта. Ответ не получен. 

Уполномоченный по правам человека и  Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае расценивают сложившуюся ситуацию как существенное нарушение права детей на охрану здоровья и оказание своевременной медицинской помощи, а также право на жизнь. Детский омбудсман направил  письма  российскому министру здравоохранения и социального развития Т.А. Голиковой, Уполномоченному при Президенте по правам ребенка П.А. Астахову, министру здравоохранения Пермского края Д.В. Тришкину. 

Пермь инвалиды конкурсы ксенофобия лето 2016 приемные семьи свобода мирных собраний призыв Березники происшествие информационная безопасность детей краевой турслет " Суксунский домашнее насилие права детей труд прием граждан Кудымкарский труд Спасенное детство медиация конкурс конференция 7-8 апреля 2016 анонс Березниковский Осинский Нытвенский выборы Юсьвинский выселение из общежитий Пермский край конференция Презентация круглый стол местное самоуправление общественный контроль Чердынский НКО образование Чусовской Всемирный день прав ребенка Всероссийский урок по правам человека-2017 Соликамск Октябрьский профилактика жестокого обращения с детьми детский омбудсмен совещание ГУ МВД Уинский календарь Кочевский Краснокамск колонии Сивинский религия Карагайский мигранты права детей БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство экология г. Кудымкар День прав человека 10 декабря Кунгурский Юрлинский Чемпионат по Бочча Кунгурский муниципальный район детские дома vii Летняя школа по правам человека День защиты прав детей участие детей в принятии решений Краевая спартакиада просвещение доклады российские и международные новости Общественная приемная Уполномоченного общественные помощники Уполномоченного Мы вместе" жилье Ежегодный доклад-2016 память жертв репрессий Ординский дискриминация Кудымкар СМИ законодательство выборы2018 Косинский судебные приставы культура заключение о нарушении прав конференции Гайнский медицина Добрянский ежегодный доклад 25 лет Конституции РФ Большое жюри Чернушинский замещающие семьи Красновишерский восстановительное правосудие ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина семинар социальное сиротство инфраструктура Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного Волшебный мяч" свобода выражения мнений