Дети нуждаются в обеспечении дорогим препаратом «Ларонидаза» (Альдуразим). Бесплатно лекарство не выдают. Минздрав ссылается на ведомственный документ - перечень лекарств, предоставляемых по жизненным показаниям бесплатно, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 №1328-р. В перечне указанного заболевания нет.
Но существуют иные аргументы в пользу больных детей. В Пермском крае есть решения судов, которые обязывают региональный минздрав обеспечить бесплатно лекарством ребенка, страдающего указанный генетическим заболеванием. Решения судов не исполняются по формальным признакам- отсутствует стандарт медицинской помощи при мукополисахаридозах. Минздрав Пермского края направил в департамент организации медицинской помощи и развития здравоохранения Минздравсоцразвития РФ запрос о сроках разработки и утверждения такого стандарта. Ответ не получен. Уполномоченный по правам человека и Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае расценивают сложившуюся ситуацию как существенное нарушение права детей на охрану здоровья и оказание своевременной медицинской помощи, а также право на жизнь. Детский омбудсман направил письма российскому министру здравоохранения и социального развития Т.А. Голиковой, Уполномоченному при Президенте по правам ребенка П.А. Астахову, министру здравоохранения Пермского края Д.В. Тришкину.
В адрес Уполномоченного поступило два обращения граждан (письменное и по телефону) от гражданки А. и гражданина С. Их дети имеют редкое генетическое заболевание «мукополисахаридоз».
30 января 2012