Обратиться к УполномоченномуКанал Уполномоченного на YouTube

Дети с генетическими заболеваниями не могут лечиться бесплатно. Уполномоченный по правам ребенка исправляет положение

январьфевральмартапрельмайиюньиюльавгустсентябрьоктябрьноябрьдекабрь2020
30 января 2012

Дети нуждаются в обеспечении дорогим препаратом «Ларонидаза» (Альдуразим). Бесплатно лекарство не выдают. Минздрав ссылается   на ведомственный документ - перечень лекарств, предоставляемых по жизненным показаниям бесплатно,  утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 №1328-р. В  перечне указанного заболевания нет. 

Но существуют  иные аргументы в  пользу больных детей. В Пермском крае есть решения судов, которые обязывают региональный минздрав обеспечить бесплатно лекарством ребенка, страдающего указанный генетическим заболеванием. Решения судов не исполняются по формальным признакам-  отсутствует стандарт медицинской помощи при мукополисахаридозах. Минздрав Пермского края направил в департамент организации медицинской помощи и развития здравоохранения Минздравсоцразвития РФ запрос о сроках разработки и утверждения такого стандарта. Ответ не получен. 

Уполномоченный по правам человека и  Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае расценивают сложившуюся ситуацию как существенное нарушение права детей на охрану здоровья и оказание своевременной медицинской помощи, а также право на жизнь. Детский омбудсман направил  письма  российскому министру здравоохранения и социального развития Т.А. Голиковой, Уполномоченному при Президенте по правам ребенка П.А. Астахову, министру здравоохранения Пермского края Д.В. Тришкину. 

общественные помощники Уполномоченного инфраструктура Гайнский призыв Суксунский Чусовской колонии приемные семьи БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство конкурсы детский омбудсмен Всемирный день прав ребенка детские дома конференция 7-8 апреля 2016 Волшебный мяч" общественный контроль доклады семинар домашнее насилие ГУ МВД медицина Александровский конференция День защиты прав детей Косинский культура медиация образование восстановительное правосудие жилье выборы2018 НКО права детей труд ксенофобия Ординский свобода выражения мнений Пермь Спасенное детство Чердынский российские и международные новости Пермский край анонс Осинский конференции Краснокамск Добрянский лето 2016 труд профилактика жестокого обращения с детьми религия дискриминация Кудымкарский просвещение Чайковский Березниковский 25 лет Конституции РФ память жертв репрессий Всероссийский урок по правам человека-2017 календарь Юсьвинский инвалиды Соликамск социальное сиротство мигранты Презентация замещающие семьи совещание конкурс Октябрьский права детей выселение из общежитий Березники Большое жюри Кунгурский краевой турслет " Краевая спартакиада " выборы прием граждан СМИ Нытвенский заключение о нарушении прав участие детей в принятии решений происшествие Общественная приемная Уполномоченного свобода мирных собраний законодательство Пермский район Карагайский Краевая спартакиада Чернушинский Ежегодный доклад-2016 экология Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного Чемпионат по Бочча Кудымкар Юрлинский Мы вместе" Сивинский информационная безопасность детей Красновишерский г. Кудымкар ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина День прав человека 10 декабря Уинский судебные приставы Кочевский Пермский Кунгурский муниципальный район Большесосновский ежегодный доклад vii Летняя школа по правам человека круглый стол местное самоуправление