В адрес Уполномоченного поступило два обращения граждан (письменное и по телефону) от гражданки А. и гражданина С. Их дети имеют редкое генетическое заболевание «мукополисахаридоз».

30 января 2012

Дети нуждаются в обеспечении дорогим препаратом «Ларонидаза» (Альдуразим). Бесплатно лекарство не выдают. Минздрав ссылается   на ведомственный документ - перечень лекарств, предоставляемых по жизненным показаниям бесплатно,  утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 №1328-р. В  перечне указанного заболевания нет. 

Но существуют  иные аргументы в  пользу больных детей. В Пермском крае есть решения судов, которые обязывают региональный минздрав обеспечить бесплатно лекарством ребенка, страдающего указанный генетическим заболеванием. Решения судов не исполняются по формальным признакам-  отсутствует стандарт медицинской помощи при мукополисахаридозах. Минздрав Пермского края направил в департамент организации медицинской помощи и развития здравоохранения Минздравсоцразвития РФ запрос о сроках разработки и утверждения такого стандарта. Ответ не получен. 

Уполномоченный по правам человека и  Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае расценивают сложившуюся ситуацию как существенное нарушение права детей на охрану здоровья и оказание своевременной медицинской помощи, а также право на жизнь. Детский омбудсман направил  письма  российскому министру здравоохранения и социального развития Т.А. Голиковой, Уполномоченному при Президенте по правам ребенка П.А. Астахову, министру здравоохранения Пермского края Д.В. Тришкину.