Обратиться к УполномоченномуКанал Уполномоченного на YouTube

18 декабря в рамках Краевого семейного форума состоялась уже ставшая традиционной итоговая встреча некоммерческих организаций, помогающих детям и молодым взрослым с инвалидностью.

18 декабря в рамках Краевого семейного форума состоялась уже ставшая традиционной итоговая встреча некоммерческих организаций, помогающих детям и молодым взрослым с инвалидностью.
23 декабря 2020

В ходе встречи  представители некоммерческих организаций вместе с представителями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае, министерства социального развития Пермского края, родителями детей с инвалидностью обсудили следующие вопросы:

1. Какие проблемы поставила пандемия перед родителями детей с ОВЗ и инвалидностью?

2. Что стало менее доступным?

3. Как поддерживается работа НКО через дистанционные форматы, какие сервисы используют организации?

4. Чем мы можем помочь друг другу в сложное время?

5. Какие проекты были реализованы в 2020 году, какие планируются в 2021, чем они могут быть полезны детям с инвалидностью и молодым людям с инвалидностью?

6. Какие проблемы перед органами власти мы бы хотели поставить в следующем году?

Встреча проходила в онлайн-формате с трансляцией в отдельных группах для родителей детей с инвалидностью. К сожалению, транслировать встречу по техническим причинам не получилось в большем количестве родительских сообществ, поэтому запись встречи будет выложена чуть позже представителями общественных организаций.

Всего во встрече приняли участие представители 9 некоммерческих организаций, представители министерства социального развития Пермского края, Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова, трансляцию посмотрели 1577 человек: «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» - Алена Мусина, «Диабетическое общество Пермского края» Наталья Собянина , «Счастье жить» - Анастасия Гилева, «Берегиня» - Татьяна Голубаева, Пермское региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов – Яна Демидова, «Дедморозим» - Екатерина Осипова, Пермская краевая организация «Всероссийское общество инвалидов» - Надежда Романова, «Общество помощи людям с расстройством аутического спектра» - Юлия Корелина, «Дети и Диабет» - Светлана Ефименко.

Все участники отметили, что несмотря на пандемию, организации, помогающие детям с инвалидностью и ОВЗ, людям с инвалидностью продолжали реализовывать свои основные проекты и не приостановили свою деятельность, а, наооборот, освоили дистанционный формат работы и продолжали поддерживать своих подопечных различными способами.

Так, Надежда Романова рассказала коллегам из других НКО о реализации проектов "Родительский ликбез" и "Творческое пространство "Открытая дверь", Анастасия Гилева поделилась информацией о реализации проектов «Первая помощь», направленного на правовое просвещение родителей детей с инвалидностью, «Особый случай»- это созданная для родителей  платформа дистанционного сопровождения и педагогической поддержки детей с инвалидностью и ОВЗ, «Потому что мама, потому что папа» - проекте, направленном на помощь родителям найти в себе силы для того, чтобы эффективнее помогать своему ребенку на долгом, сложном пути лечения и реабилитации.

Екатерина Осипова и Татьяна Голубаева поделились новостями о работе благотворительных фондов в период пандемии и общей инициативе фонда «Дедморозим» и «Берегиня», направленной на решение вопроса об оплате за счет бюджета проезда к месту лечения детей с тяжелыми заболеваниями, содержании проектов своих организаций за 2021 год.

Участники площадки помимо обмена информацией, полезной каждому родителю особенного ребенка обозначили ряд проблем, с которыми больше всего сталкивались родители особенных детей в 2021 году.

Наиболее остро встал вопрос об обучении детей с инвалидностью в условиях дистанта. Практически все организации отметили размытость границ учебного процесса, отсутствия нормативов и соблюдения режима труда и отдыха детей.

Несмотря на дистанционный формат, не решенной остается проблема присутствия медицинского работника как в дошкольных, так и в школьных организациях, представители Пермского регионального отделения родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), организации «Мечтая жить», «Диабетического общества Пермского края» и «Дети и Диабет» в течение всего года отмечали указанную проблему и необходимость работы с ней в 2021 году.

Отдельно организации отметили отсутствие доступности тестирования на Ковид при госпитализации детей с инвалидностью. При госпитализации как родитель, так и ребенок должен сдать тест стоимостью не менее 2000 рублей, что для семьи является огромной суммой, учитывая, что чаще всего семья неполная и мама с ребенком живут только на пенсию и пособие по уходу за ребенком с инвалидностью.

Практически все организации отметили необходимость увеличения пенсии и пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, учитывая рост цен на продукты питания, лекарства, реабилитацию и отсутствие у большинства семей возможности оздоравливать своего ребенка.

Общество помощи людям, имеющим заболевание «Муковисцидоз» отметили острую проблему  отсутствия квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию муковисцидоз.

В условиях пандемии, помимо опасности инфицирования короновирусной инфекцией, пациенты с муковисцидозом столкнулись с ограничениями получения квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию.

До пандемии взрослые пациенты с муковисцидозом наблюдались и лечились в пульмонологическом отделении ПККБ. После его перепрофилирования пациенты лишены возможности получения внутривенной терапии.

Отдельно прозвучали вопросы от замещающих семей, воспитывающих детей с инвалидностью: по мнению замещающих родителей, нужно пересмотреть следующие нормы действующего законодательства, закрепляющие, что,  если один родитель получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, то он не может быть приемным родителем, так как у приемного родителя договор с опекой и в семье получается только 1 законный представитель, необходимо ввести льготу по транспортному налогу, освободить от его уплаты семью, перевозящей на автомобиле ребенка с инвалидностью.

Вопросов в ходе встречи было очень много. По итогам была достигнута договоренность, ч то все вопросы будут оформлены в проект с предложениями в адрес конкретных ведомств и будут переданы в адрес органов исполнительной власти  как напрямую от некоммерческих организаций, так и через УППЧ и УППР в ПК.

Кудымкар Березниковский Оханск Европейский суд по правам человека Горнозаводск инфраструктура Международная защита прав человека конференции доступная среда иностранные граждане права ребенка Звездный конкурс медицина призыв Чернушинский молодая семья выборы правовой марафон Пермский район дискриминация Кунгурский Большесосновский Мы вместе" Карагайский пенсионеры, предпенсионеры ежемесячное пособие беременным женщинам экология День знаний 1 сентября совещание общественный контроль Кочевский память жертв репрессий пациент замещающие семьи СМИ свобода выражения мнений выборы2018 Краевая спартакиада лица без гражданства исправительная колония единый урок по правам человека " Верещагинский технические средства реабилитации право на здоровье конференция благотворительность семья капсула времени акция " Большое жюри Чемпионат по Бочча школа юных экскурсоводов акция" просвещение ГУ МВД Березники Чайковский городской округ vii Летняя школа по правам человека происшествие детские дома домашнее насилие День защиты прав детей участие детей в принятии решений память жертв блокады Ленинграда анонс Чусовской права человека коронавирус ЕСПЧ семьи отцовство право на уважение семейной жизни горячая линия прием граждан условия содержания ГУМВД заключение о нарушении прав БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство приемные семьи Суксунский конкурсы Косинский Всемирный день прав ребенка лица из числа детей-сирот детский омбудсмен общественные помощники Уполномоченного И росчерком пера я имя напишу" Волшебный мяч" Гайнский длительные свидания Частинский культура переход в историю Пермская воспитательная колония право на достоинство семейное чтение личный прием граждан Кунгур обращение граждан доклады медиация Губаха социальный проект пленарное заседание восстановительное правосудие права детей труд Урок памяти Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного родительство юбилей Очерский бесплатная юридическая помощь урок по правам человека Избирательная комиссия Пермского края гражданство Краснокамск Гремячинск День прав человека 10 декабря Осинский Европейская конвенция о правах человека избирательные права лето 2016 межрегиональный проект государственная регистрация Пермский край 20 лет институту Уполномоченного Счастье жить Октябрьский Сивинский Чайковский дети-инвалиды Краевая спартакиада Волшебный мяч ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина акция «Рядом герои любимых книг…» Ильинский законодательное собрание контроль права и свободы социальная поддержка труд Медаль Спешите делать добро обращения ВКС права детей Краевая спартакиада " медико-социальная экспертиза мигранты Всероссийский урок по правам человека-2017 Чердынский Общественная приемная Уполномоченного гранты законодательство Краевой семейный форум г. Кудымкар за жизнь спасибо и исцеление души" Восстановленное право конференция 7-8 апреля 2016 материнство 10 декабря межрегиональное взаимодействие выселение из общежитий свобода мирных собраний правовое просвещение Добрянский фонд грантов межрегиональный проект Спасенное детство форум общественные организации Ежегодный доклад-2016 методические рекомендации Юрлинский мастер-класс Совет по правам человека при губернаторе Пермского края Александровский Кизел опека и попечительство российские и международные новости Спасенное детство Поддержка НКО Презентация ксенофобия Кудымкарский инвалиды Пермский Уинский местное самоуправление Соликамск колонии ежегодный доклад образование сопровождаемое проживание календарь Куединский Юсьвинский Человеческое измерение Ординский религия Лысьва соболезнование НКО Пермь информационная безопасность детей колонии, обвиняемые, изоляторы временного содержания круглый стол возвращение имен судебные приставы магистратура жилье семинар краевой турслет " исполнительное производство Красновишерский пенсионеры 25 лет Конституции РФ родительское образование осужденные участие детей принятии решений Право социального обеспечения Специальный доклад выставка Кунгурский муниципальный район Всемирный день прав человека Год 75-летия Победы социальное сиротство юбилей ПНИ обращение профилактика жестокого обращения с детьми Нытвенский skype-приём