В адрес Уполномоченного по правам человека в Пермском крае обратилась мать ребенка-инвалида, имеющего генетическое заболевание муковисцидоз.

23 августа 2021

С двух месяцев от рождения ребенок принимает лекарственный препарат «Пульмозим». В мае 2021 года ребенку назначили другой препарат «Тигераза». На препарат «Тигераза» у ребенка появились побочные реакции в виде носовых кровотечений. Лечебная организация первоначально отказала заявительнице в смене лекарственного препарата на «Пульмозим».

В рамках работы с обращением было направлено ходатайство в Министерство здравоохранения Пермского края.

По информации Минздрава, Комиссией по рассмотрению вопросов индивидуального обеспечения лекарственными препаратами медицинскими изделиями и специализированными продуктами питания принято положительное решение об обеспечении ребенка лекарственным препаратам «Пульмозим».

В настоящее время организован закуп лекарственного препарата «Пульмозим» для ребенка заявительницы.

общественные организации условия содержания ГУМВД конкурсы участие детей принятии решений свобода выражения мнений мастер-класс юбилей Человеческое измерение гражданство Презентация выставка восстановительное правосудие избирательные права Чернушинский молодая семья родительское образование Пермский Право социального обеспечения общественные помощники Уполномоченного право на уважение семейной жизни колонии ГУ МВД Совет по правам человека при губернаторе Пермского края Звездный просвещение Поддержка НКО информационная безопасность детей акция " Осинский межрегиональное взаимодействие профилактика жестокого обращения с детьми Краевая спартакиада Волшебный мяч Березниковский опека и попечительство Сивинский Очерский Чайковский городской округ капсула времени Кудымкар память жертв блокады Ленинграда Гайнский материнство Международная защита прав человека vii Летняя школа по правам человека Березники юбилей ПНИ лица без гражданства Краевой семейный форум Кизел Краснокамск Суксунский конференция 7-8 апреля 2016 правовое просвещение День прав человека 10 декабря участие детей в принятии решений государственная регистрация Частинский медико-социальная экспертиза переход в историю возвращение имен исполнительное производство День знаний Кудымкарский обращения пенсионеры дети-инвалиды календарь право на достоинство право на здоровье ежегодный доклад детский омбудсмен Урок памяти законодательное собрание социальная поддержка акция «Рядом герои любимых книг…» память жертв репрессий благотворительность исправительная колония родительство контроль Горнозаводск колонии, обвиняемые, изоляторы временного содержания за жизнь спасибо и исцеление души" ежемесячное пособие беременным женщинам образование пенсионеры, предпенсионеры Волшебный мяч" лето 2016 Пермский район Всемирный день прав ребенка Краевая спартакиада " горячая линия правовой марафон труд Уинский приемные семьи Ординский инфраструктура медиация личный прием граждан Оханск Ильинский единый урок по правам человека " Октябрьский круглый стол социальный проект экология Европейский суд по правам человека Спасенное детство конкурс бесплатная юридическая помощь семья жилье Чусовской обращение Год 75-летия Победы Юсьвинский Пермская воспитательная колония Добрянский Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного методические рекомендации судебные приставы замещающие семьи Чемпионат по Бочча Пермский край 20 лет институту Уполномоченного соболезнование СМИ права детей труд права и свободы Большое жюри свобода мирных собраний Счастье жить культура доступная среда НКО Лысьва домашнее насилие ксенофобия пациент Соликамск семьи социальное сиротство Кунгурский муниципальный район фонд грантов г. Кудымкар урок по правам человека Нытвенский Всемирный день прав человека длительные свидания Кочевский права ребенка межрегиональный проект И росчерком пера я имя напишу" Мы вместе" заключение о нарушении прав краевой турслет " Общественная приемная Уполномоченного ВКС Красновишерский Краевая спартакиада отцовство семейное чтение Губаха законодательство конференции магистратура совещание Пермь школа юных экскурсоводов Избирательная комиссия Пермского края выборы2018 права детей форум Чердынский Специальный доклад местное самоуправление Карагайский Медаль Спешите делать добро БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство Куединский гранты конференция права человека Ежегодный доклад-2016 инвалиды День защиты прав детей ЕСПЧ skype-приём Чайковский доклады религия семинар выборы российские и международные новости прием граждан Косинский сопровождаемое проживание Большесосновский Кунгур Верещагинский Юрлинский Восстановленное право 25 лет Конституции РФ Всероссийский урок по правам человека-2017 мигранты лица из числа детей-сирот детские дома призыв пленарное заседание технические средства реабилитации Александровский обращение граждан ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина Гремячинск медицина акция" коронавирус иностранные граждане дискриминация межрегиональный проект Спасенное детство Европейская конвенция о правах человека 1 сентября Кунгурский происшествие 10 декабря осужденные анонс общественный контроль выселение из общежитий