Чтобы они стали возможны, фонд «Дедморозим» привлёк за это время 12 950 077 рублей 76 копеек, а израсходовал 28 662 471 рубль 83 копейки. Самые чудесные и вдохновляющие истории снова в конце этого отчёта, не пропустите. Фото во вложении как доказательство того, что чудеса случаются.
Главные чудеса
Как «Дедморозим» работает и помогает в новых условиях (спойлер: делаем то, что должно, и будь, что будет). Как бы ни менялась ситуация в мире, мы по-прежнему есть друг у друга. Это помогает не останавливаться и действовать ради детей и семей из Пермского края, которым нужна поддержка. Вот, что мы вместе сделали: организовали рекордные экстренные закупки запаса медицинского оборудования и расходных материалов, позаботились о лекарственной подушке безопасности, реанимировали все возможные способы поддержки.
Егор и папа первыми в России добились бесплатного лечебного питания по инвалидности после 18 лет. Егору 20 лет – 14 из них он борется с неизлечимой болезнью, миопатией Дюшенна. В 6 лет ему стало трудно ходить, с 10 он передвигался в коляске, а в 14 преодолел прогнозируемую врачами жизненную черту, но его мышцы продолжают разрушаться. До такой степени, что дыхание нужно поддерживать аппаратом НИВЛ, а питаться через гастростому специальной смесью. Папа Егора получал её бесплатно, раз в месяц приходя за рецептом в поликлинику, но однажды ему отказали – совершеннолетним не положено.
Чудеса здравоохранения
Понятно без слов. Как тяжелобольные ребята общаются взглядом. Даша Бажина, игровой терапевт Службы качества жизни, помогает детям оставаться детьми несмотря на тяжёлые диагнозы. С кем-то она разговаривает о мечтах и тревогах, мастерит поделки. Ребятам, которые в силу болезни не могут говорить в привычном для нас смысле, она помогает найти способы общения с миром и выражения эмоций. Для этого, помимо игрушек и материалов для творчества, в арсенале у Даши есть вытянутая панель с камерой — это айтрекер.
«Из чуточек чудеса и складываются». С закупкой жизненно важных лекарств всегда нужно действовать быстро. Особенно в такой ситуации, как сейчас: когда цены на препараты меняются, а их количество резко уменьшается. У бюджетных учреждений не всегда есть возможность купить препараты оперативно. Тогда на помощь к детям приходят неравнодушные люди и координаторы «Дедморозим». Только за пару недель 432 человека объединились и помогли купить лекарства для пяти подопечных проекта «Скорая чудес» на сумму 529 011 рублей 10 копеек.
Супергаджеты для Игната. Семилетний Игнат Торопов рассказывает про новенький подъёмник в своей комнате так, будто это последняя модель айфона: заряд держит хорошо, аккумулятора хватает на два дня, а самая крутая фича — пульт управления, благодаря которому мальчик может сам регулировать его работу. У Игната спинальная мышечная атрофия — болезнь, из-за которой слабеют все мышцы тела. Но слабости в нём не замечаешь, скорее наоборот. У парня столько энергии, что только успеваешь ходить за ним и слушать.
Чудеса социального развития
Будущее возвращается: как телезрители меняют жизни сирот с инвалидностью. В январе подопечных проекта «Вернуть будущее» — выпускников интернатов для детей с инвалидностью — поддержали тысячи зрителей Первого канала. Репортаж из квартир будущего, где ребята учатся жить самостоятельно, показали в эфире в рамках благотворительного проекта «Всем миром». Спустя три месяца видны первые значительные изменения: у Дениса появилась собственная медицинская техника, Даша отправилась на жизненно важную операцию, а команда «Вернуть будущее» обзавелась специализированным транспортом.
«Чтобы жил, жил и ещё раз жил»: приёмная мама рассказывает о жизни тяжелобольного ребёнка в деревне. «Семья у нас многодетная, Саша — один из пятерых усыновленных нами детей. Ему 14 лет, и с нами он уже четыре года. Мы с мужем узнали о том, что больному мальчику из Перми требуется семья, и мы решили такой семьей и стать. Любому, совершенно любому ребенку нужно, чтобы он радовался, чтобы он чувствовал заботу, чтобы он жил, жил — и ещё раз жил», — делится Марина, мама Саши Мухаметнурова.
Учёба, тренировки и кулинарные эксперименты: чем наполнены дни в квартирах будущего? Обычный день в квартирах будущего, где живут Аня, Вера, Настя и Юля начинается с раннего подъёма. Девочкам нужно успеть собраться в школу и позавтракать. После уроков девчонки будут готовить обед. Потом — тренировки по флорболу или черлидингу, занятия по финансовой грамотности или игры и просмотры фильмов.
Чудеса верят в вас
Письмо от мамы тройняшек, для которых пермяки совершают чудеса: «Из всех трёх девочек Маша родилась самая маленькая — 940 граммов, врачи говорили, что с таким весом она не выживет. Никто не предполагал, что самые серьёзные проблемы со здоровьем будут не у Маши, а у Ани», — говорит Елена, мама тройняшек Маши, Ани и Насти.
10 километров и 20 лет до встречи с мамой. У каждого из ребят с инвалидностью, которых забирает из интернатов команда «Дедморозим», своя сантабарбаровская история. Вот Юля почти 20 лет жила в нескольких километрах от мамы, и они ни разу не встретились.
Понимать ребёнка по пульсу: «Я – врач-педиатр. Мама работала на селе долгое время медсестрой, моя старшая дочь сейчас работает врачом-неврологом в научно-исследовательском институте в Москве, так что у нас получилась врачебная династия, — рассказывает Анна Полковникова, врач Службы качества жизни. Она живёт в Чусовом и поддерживает тяжелобольных ребят, живущих неподалёку.