Главные чудеса
Поддержка на 400 млн рублей, сотни жизней и системные изменения в помощи детям: фонду «Дедморозим» исполнилось 10 лет – тут кратко о том, что за них произошло. С чего всё начиналось, также рассказывают первые Деды Морозы и Снегурочки. А ещё – о том, как живет мальчик, которому пермяки собрали пять миллионов рублей на операцию по пересадке печени. Плюс о судьбе девочки, с которой началась история фонда, её фото тогда и сейчас.
Более 30 млн рублей потратили в «Дедморозим» за первые 6 месяцев 2022 года, чтобы компенсировать отсутствие бюджетных средств на помощь детям. В? 22,9 млн рублей обошлось оказание паллиативной помощи неизлечимо больным ребятам на дому: оплата работы специалистов Службы качества жизни, закупка медтехники и расходных материалов, предоставление лечебного питания. 8,8 млн рублей были потрачены на предоставление нянь Службы заботы семьям детей и молодых взрослых с инвалидностью, которые требуют круглосуточного ухода. В результате, несмотря на отсутствие бюджетного софинансирования, за полгода паллиативная помощь была оказана почти 200 маленьким пациентам, а уходом сиделок обеспечены подопечные в более чем 100 семьях.
У «Дедморозим» появился новый штаб. Спустя много месяцев поиска у чудес появился новый большой дом. Теперь все 70 сотрудников работают в одном месте (раньше у нас было три офиса!). Это значит, что сейчас мы чаще видимся и нам легче вместе планировать дела по совершению чудес для детей Пермского края. У города и региона не нашлось подходящих помещений, поэтому штаб «Дедморозим» обходится нам в 250 тысяч рублей в месяц, которые мы могли бы потратить на помощь детям. Пусть и в промзоне, зато в два раза дешевле.
Чудеса здравоохранения
Пермяки отправили более 350 пожертвований, чтобы спасти сердце младенца. Меньше чем за неделю закрылся сбор средств на операцию для маленького Хамрозбека. Люди собрали 550 тысяч рублей, чтобы врачи провели операцию по коррекции порока сердца мальчика. Хоть его родители давно живут и официально работают в Пермском крае, а сам ребёнок родился тут, у них нет гражданства РФ, так что государство такое лечение не оплачивает. Даже когда без него малыш может умереть.
«Дома точно лучше, чем где бы то ни было». Костику скоро два, и он очень смышленый малыш с очаровательной улыбкой. А еще у него спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы, пока не дойдёт до того, что ребёнок не может ни кашлять, ни дышать. Врач Службы качества жизни «Дедморозим» Юля Порхачёва на его примере рассказывает, как высокотехнологичная медтехника помогает таким детям оставаться рядом с близкими и экономит миллионы бюджетных средств.
Как пермяки и «Планета здоровья» помогли тем, кому оставалось надеяться только на чудо. У «Дедморозим» десятки подопечных, жизни которых зависят от специализированного питания и медицинской техники. Вместе с аптекой «Планета здоровья» люди помогли сделать так, чтобы дети в Пермском крае не остались голодными — передали 1457 баночек специальных лечебных смесей на сумму в несколько миллионов рублей.
От палаты интенсивной терапии до выздоровления: как пермяки и больничные мамы позаботились о пятимесячном Тёме. Малыш попал из центра помощи детям-сиротам в больницу с простудой. Вскоре состояние мальчика ухудшилось и его перевели в палату интенсивной терапии. Благодаря поддержке Тёма (имя ребёнка изменено) не остался один в трудной ситуации, к нему на помощь пришли больничные мамы «Дедморозим».
Чудеса социального развития
«Залатывать дыры тонкой вышивкой»: почему выпускникам интернатов нужна помощь сопровождающих. Команда проекта «Вернуть будущее» поддерживает девушек и молодых взрослых, которые выросли в интернатах для детей с инвалидностью. Быть самостоятельными и жить вне социальных учреждений им помогают специалисты из Службы сопровождаемого проживания. Может показаться, что их задачи просты — научить ориентироваться в городе, вести домашние дела. Но эксперт проекта, кандидат психологических наук Олег Пальмов сравнивает их работу с тонкой вышивкой, которая помогает залатывать дыры в прошлом опыте ребят.
«Мама не должна быть одна». Куратор семей проекта «В домике» рассказывает, как помогает малышам не попасть в детские дома. «Дайте мне задачу посложнее» — так одной фразой можно было бы описать характер Оксаны Евнушановой. Она занимается проблемой отказов от новорожденных детей — приезжает в роддома по сигналу о том, что кто-то из мам хочет отказаться от малыша. Задача Оксаны — поговорить с ней, понять причины её намерения и предложить такую помощь, чтобы мама приняла решение в пользу ребёнка.
«Она не могла попросить соцработника: «Хочу современные джинсы». Как Вера обрела дом и будущее. Вера Аликина должна была всю жизнь провести в интернатах. Но благодаря проекту «Вернуть будущее» у нее появился шанс на другую жизнь. Рассказываем, почему такому человеку, как Вере, лучше жить в семье, и как она обрела её.
Няня для неизлечимо больного взрослого. Пермячка помогает 25-летнему парню с миодистрофией Дюшенна. Из-за болезни жизнь 25-летнего Антона Воробьёва невозможно представить без няни — его отцу Владимиру Петровичу не справиться с сыном одному. Несколько раз в неделю к ним приезжает няня Службы заботы «Дедморозим».
Чудеса верят в вас
Первое в жизни интервью. Команда Службы качества жизни «Дедморозим» не спасает тяжелобольных детей, но даёт им больше жизни. Бывает сложно объяснить, что тут такого важного. Кажется, у координатора по пропаганде чудес Лизы это получилось: «Последний раз видела Еву осенью, она просто лежала и не двигалась. И больше ничего. А сегодня она говорит, корчит смешные рожицы маме и признаётся ей в любви».
По Стамбулу на коляске. У Егора неизлечимое заболевание – миодистрофия Дюшенна, к 20 годам он практически потерял возможность двигаться. Мама парня завела другую семью, а отец остался с ним и тратит все силы и время, чтобы сделать жизнь сына лучше и интереснее. Ильины – настоящие путешественники, исходили окрестности родной Перми, были во множестве городов. Но у Егора была мечта – поехать в Турцию. Команда «Дедморозим» познакомила их с «Русфондом», и желание Ильиных исполнилось, несмотря ни на что.
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие спасли пермяки, и её маме. Алисе Кудряшевой тринадцать. Она учится в обычной школе, любит играть с младшей сестрёнкой и братьями, а ещё хорошо танцует. Всё это — несмотря на серьёзное генетическое заболевание муковисцидоз, которое поражает органы дыхания. О том, как недавно на помощь Алисе пришли десятки пермяков, жизни с болезнью, большой семье и неуёмном желании помогать другим, поговорили с Любовью Юдинцевой — мамой девочки.
Рецепт бабушкиного рассольника для неизлечимо больной девочки. 15-летняя Инна, эвакуацию которой из федерального медцентра оплатили пермяки, смогла вернуться домой. И не в местную больницу, а в родное село к бабушке, чей рассольник она так хотела успеть попробовать. Вы даже не представляете, как это получилось. К сожалению, она уже умерла. Но вместо одиночества в реанимации, у Инны были две недели рядом с родными. Может, у кого-то из нас с вами сейчас осталось не больше. А то и меньше. Сколько бы ни было, Инна нам напоминает – жизнь конечна, тратьте её на что-нибудь бесконечно для вас важное.