По поручению Уполномоченного по правам человека в Пермском крае Игоря Сапко руководитель аппарата уполномоченного Канстанция Викуленко и начальник отдела правового сопровождения и экспертизы Ирина Цепенникова приняли участие в работе круглого стола «Редкий» пациент в фокусе».
Мероприятие состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра», реализуемого при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и Факультета общественного здоровья и здравоохранения РГУ социальных.
Основное внимание участников было уделено вопросам повышения доступности терапии и диагностики орфанных (редких) заболеваний. Особо отмечена актуальность непрерывного лекарственного обеспечения для пациентов, достигших 18-летнего возраста и утративших возможность получать помощь от фонда «Круг добра».
Организаторы круглого стола подчеркнули необходимость эффективной координации действий между региональными и федеральными органами власти, внедрение мультидисциплинарного подхода к помощи редким пациентам, законодательного закрепления их прав, а также системной поддержки семей.
