Фонд «Дедморозим» рассказал о чудесах, которые совершили жители Прикамья для детей в марте и апреле 2021 года.  

24 мая 2021
Фонд «Дедморозим» рассказал о чудесах, которые совершили жители Прикамья для детей в марте и апреле 2021 года.

 

Чтобы чудеса стали возможны, фонд «Дедморозим» привлёк за это время 15 432 806 рублей 75 копеек, а израсходовал 8 429 371 рублей 81 копейку.
 

Главные чудеса

10 детей из Пермского края получат лекарства на сумму около 150 млн рублей. В Краевую детскую больницу поступила первая партия «Спинразы» — препарат может спасти жизнь детей со СМА. Он был закуплен фондом «Круг добра», идея создания которого была впервые озвучена во время беседы президента России с представителями «Дедморозим».

 

«Дедморозим» получил самый крупный взнос в истории фонда. И никогда его не потратит. Мы зарегистрировали новую организацию — одноименный эндаумент-фонд. Такие фонды создаются, чтобы обеспечить устойчивое финансирование и бесперебойную работу проектов в долгосрочной перспективе — на десятки лет. Первый взнос в эндаумент «Дедморозим» сделал фонд Владимира Потанина по итогам антикризисного конкурса для поддержки НКО «Новое измерение». Пожертвование составило 9,4 млн рублей и стало самым крупным в истории «Дедморозим».
 

Не отпускай. Как помогают мамам, которые хотят отказаться от детей. Пермячка Татьяна Добрынина семь лет назад променяла «коридоры власти» на работу в фонде «Дедморозим». Она решила посвятить жизнь благотворительности и сейчас заботится о том, чтобы как можно больше детей остались в семьях, а не попали в детдома. Татьяна рассказала «АиФ-Прикамье», почему выбрала этот путь, как можно помочь малышам не стать сиротами и почему в наше время полноценных семей становится меньше.
 

Чудеса здравоохранения
 

Артёма не могли накормить, потому что не знали, как. Год назад 6-летний Артём Рахматуллин весил всего 10 килограммов. Мама очень любит его и старалась сделать всё, что могла, но сыну ничего не помогало. Пока за дело не взялись врачи Службы качества жизни. В Пермском крае, кстати, это не единственный голодающий ребёнок с инвалидностью – к такой проблеме приводит дефицит знаний у медиков и ресурсов на лечебное питание. Мы учим врачей на местах, убеждаем чиновников выделить дополнительные средства. Но пока, чтобы накормить всех известных нам ребят, «Дедморозим» в этом году придётся потратить более 3 млн рублей благотворительных средств на закупку питания. Так что Артёма спасают от голода пермяки.
 

Служба качества жизни запустила серию встреч с врачами в районах Прикамья. Первая прошла на днях в Соликамске. Опытом паллиативной помощи детям на дому делятся врачи, координаторы и специалисты по социально-правовой работе фонда «Дедморозим» и агентства чудес «Сами». Их главная цель — объединить усилия с командами в разных территориях региона, чтобы тяжелобольные дети в Пермском крае получали качественную поддержку вне зависимости от места жительства. Соликамские медработники, кстати, оказались прекрасны.
 

«Гулять, гостить у бабушки, ездить к врачу». Десятки детей в Пермском крае остаются невидимыми, потому что не покидают своих квартир. Они не могут сами кашлять или глотать, поэтому постоянно нуждаются в очистке дыхательных путей. Легче дышать помогает специальное медоборудование. Чтобы ребята могли выйти на улицу, пойти в гости к родным или на приём в больницу, Служба качества жизни фонда «Дедморозим» закупила и передала его семьям.

 

Чудеса социального развития


«Забирай, конечно, мы уже все переплакали и передумали всё, что можно». История Нины и её третьего ребёнка, которого спасли от детдома. Весной у Службы сохранения семей «Дедморозим» внезапно наступило горячее время. Из одного и того же роддома в течение 3 дней поступило 3 сигнала: мамы хотели отказаться от своих только что рождённых детей. Куратор семей Оксана Евнушанова (на фото) отправилась разбираться в этих очень разных, но во многом похожих историях, и теперь рассказывает их.
 

«В домах престарелых у них только телевизор до старости». Как в Перми учат самостоятельной жизни детей-сирот с инвалидностью. Ребята живут в нескольких пермских квартирах, которые снимает для них фонд. С ними находятся кураторы и работают психологи. А ещё у нас есть истории Веры и Даши, от рождения до будущего, в которое они попали, покинув интернаты.


Маленькую Яну привезли к больничной маме на вертолёте. Двухлетняя девочка живёт в центре помощи детям, оставшимся без попечения родителей, который находится далеко от Перми. Когда ей потребовалась госпитализация, за ней прислали санавиацию. Из-за болезни долгие поездки на машине опасны для ребёнка, поэтому попасть как можно быстрее в пермскую больницу Яне помог вертолёт. В стационаре малышку встретила больничная мама — она окружила её заботой и помогла освоиться в новом месте.
 

Чудеса верят в вас

Как спасают маму, чтобы она могла спасти свою дочь. Обычно в центре историй «Дедморозим» всегда ребёнок, которому нужна помощь — медицинское оборудование, расходные материалы, лечебное питание. Но это не поможет, если у семьи нет знаний, как всем этим правильно пользоваться, и сил, чтобы всё делать. Так случилось с Кариной. Когда в её семье родилась третья девочка, выяснилось, что она тяжело больна. Для помощи ей объединились пермяки, минздрав и минсоц.


4-летний Макар стал главным помощником мамы в заботе о тяжелобольном брате (на фото). На первый взгляд, детство Макара Монахова совершенно обычное: он ходит в детский сад, играет в машинки и смотрит мультфильмы. Но есть кое-что ещё — забота о тяжелобольном брате-близнеце Захаре. Оба мальчика родились здоровыми малышами. Но спустя несколько дней после выписки из роддома Захара забрали в реанимацию. С тех пор братья провели много дней в разлуке, пока в их жизни не появились неравнодушные пермяки.
 

«Максим, Наташа, Рома, Никита, Ксюша, Варя, Даша, Саша, Илья, Аня. Максим получил свой крутой игровой комп. Наташа сгоняла на море. Рома уже не мог хотеть, как и Никита. У Ксюши не хватило сил нарисовать кита во всю стену. Варя так и не сходила на анимэ-вечеринку. Даша держалась сильной и съездила в Питер, про неё фильм сняли, но на последнюю часть «Мстителей» не сходила. Саша был маленьким, за него хотела мама, она хотела, чтобы он выздоровел. С Ильёй я не успела даже познакомиться, только с его мамой и по телефону. С Аней вместе делали украшения из смолы и цветов в онкоотделении. Я была знакома с ними. Это подростки в основном, которых убили онкологические диагнозы, состоящие из 10 слов», - координатор помощи семьям Службы качества жизни Женя Чернышова рассказывает о самом сложном в своей работе. 

   

 

Новости по теме: дети-инвалиды