В адрес Уполномоченного по правам человека в Пермском крае обратилась мать ребенка-инвалида, имеющего генетическое заболевание муковисцидоз.

23 августа 2021

С двух месяцев от рождения ребенок принимает лекарственный препарат «Пульмозим». В мае 2021 года ребенку назначили другой препарат «Тигераза». На препарат «Тигераза» у ребенка появились побочные реакции в виде носовых кровотечений. Лечебная организация первоначально отказала заявительнице в смене лекарственного препарата на «Пульмозим».

В рамках работы с обращением было направлено ходатайство в Министерство здравоохранения Пермского края.

По информации Минздрава, Комиссией по рассмотрению вопросов индивидуального обеспечения лекарственными препаратами медицинскими изделиями и специализированными продуктами питания принято положительное решение об обеспечении ребенка лекарственным препаратам «Пульмозим».

В настоящее время организован закуп лекарственного препарата «Пульмозим» для ребенка заявительницы.

акция «Рядом герои любимых книг…» социальный проект Всемирный день прав человека призыв замещающие семьи Мы вместе" молодая семья общественные организации Лысьва инфраструктура домашнее насилие судебные приставы происшествие бесплатная юридическая помощь медицина законодательство капсула времени анонс Краснокамск круглый стол юбилей семейное чтение приемные семьи избирательные права И росчерком пера я имя напишу" День знаний Кочевский обращения ксенофобия семьи Европейский суд по правам человека Осинский семья конференция 7-8 апреля 2016 Соликамск СМИ Пермский соболезнование межрегиональный проект Спасенное детство профилактика жестокого обращения с детьми опека и попечительство Поддержка НКО Гремячинск БРИФИНГ 29.01.19 Спасенное детство права ребенка семинар межрегиональное взаимодействие ежегодный доклад культура Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного фонд грантов пенсионеры, предпенсионеры иностранные граждане гражданство Звездный Березниковский выселение из общежитий религия 1 сентября Чердынский материнство право на здоровье конференции Волшебный мяч" Александровский сопровождаемое проживание законодательное собрание выборы акция " Общественная приемная Уполномоченного дети-инвалиды осужденные Горнозаводск Очерский государственная регистрация Добрянский память жертв блокады Ленинграда дискриминация ПРЕСС-РЕЛИЗ Ежегодный доклад-14 Т.Марголина доклады Пермский район Кунгурский муниципальный район Красновишерский медиация труд медико-социальная экспертиза контроль Год 75-летия Победы Краевая спартакиада Волшебный мяч Кизел межрегиональный проект skype-приём гранты Сивинский Чайковский городской округ Юсьвинский жилье Чусовской Ежегодный доклад-2016 родительское образование детский омбудсмен Уинский Чайковский прием граждан свобода мирных собраний социальное сиротство участие детей принятии решений образование Кунгур выборы2018 Краевая спартакиада российские и международные новости исправительная колония Суксунский память жертв репрессий права детей Избирательная комиссия Пермского края Кудымкар Европейская конвенция о правах человека право на достоинство НКО местное самоуправление краевой турслет " права и свободы пенсионеры Пермский край за жизнь спасибо и исцеление души" Кудымкарский День прав человека 10 декабря технические средства реабилитации переход в историю Карагайский родительство право на уважение семейной жизни Человеческое измерение vii Летняя школа по правам человека ЕСПЧ форум горячая линия Нытвенский Краевая спартакиада " общественные помощники Уполномоченного Пермь экология День защиты прав детей конкурсы единый урок по правам человека свобода выражения мнений Кунгурский Частинский календарь Специальный доклад заключение о нарушении прав условия содержания 25 лет Конституции РФ восстановительное правосудие благотворительность информационная безопасность детей совещание Ординский Губаха Всероссийский урок по правам человека-2017 мигранты правовой марафон права детей труд Гайнский инвалиды права человека " методические рекомендации Восстановленное право лица без гражданства Чернушинский обращение Всемирный день прав ребенка Право социального обеспечения ГУ МВД Совет отцов лето 2016 детские дома Октябрьский длительные свидания Краевой семейный форум Юрлинский конкурс Медаль Спешите делать добро исполнительное производство 10 декабря акция" Ильинский Косинский лица из числа детей-сирот Спасенное детство г. Кудымкар выставка Презентация Верещагинский общественный контроль конференция Березники Совет по правам человека при губернаторе Пермского края колонии участие детей в принятии решений пациент правовое просвещение доступная среда Большое жюри просвещение 20 лет институту Уполномоченного Чемпионат по Бочча отцовство коронавирус колонии, обвиняемые, изоляторы временного содержания Большесосновский