В ходе встречи представители некоммерческих организаций вместе с представителями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае, министерства социального развития Пермского края, родителями детей с инвалидностью обсудили следующие вопросы:
1. Какие проблемы поставила пандемия перед родителями детей с ОВЗ и инвалидностью?
2. Что стало менее доступным?
3. Как поддерживается работа НКО через дистанционные форматы, какие сервисы используют организации?
4. Чем мы можем помочь друг другу в сложное время?
5. Какие проекты были реализованы в 2020 году, какие планируются в 2021, чем они могут быть полезны детям с инвалидностью и молодым людям с инвалидностью?
6. Какие проблемы перед органами власти мы бы хотели поставить в следующем году?
Встреча проходила в онлайн-формате с трансляцией в отдельных группах для родителей детей с инвалидностью. К сожалению, транслировать встречу по техническим причинам не получилось в большем количестве родительских сообществ, поэтому запись встречи будет выложена чуть позже представителями общественных организаций.
Всего во встрече приняли участие представители 9 некоммерческих организаций, представители министерства социального развития Пермского края, Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова, трансляцию посмотрели 1577 человек: «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» - Алена Мусина, «Диабетическое общество Пермского края» Наталья Собянина , «Счастье жить» - Анастасия Гилева, «Берегиня» - Татьяна Голубаева, Пермское региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов – Яна Демидова, «Дедморозим» - Екатерина Осипова, Пермская краевая организация «Всероссийское общество инвалидов» - Надежда Романова, «Общество помощи людям с расстройством аутического спектра» - Юлия Корелина, «Дети и Диабет» - Светлана Ефименко.
Все участники отметили, что несмотря на пандемию, организации, помогающие детям с инвалидностью и ОВЗ, людям с инвалидностью продолжали реализовывать свои основные проекты и не приостановили свою деятельность, а, наооборот, освоили дистанционный формат работы и продолжали поддерживать своих подопечных различными способами.
Так, Надежда Романова рассказала коллегам из других НКО о реализации проектов "Родительский ликбез" и "Творческое пространство "Открытая дверь", Анастасия Гилева поделилась информацией о реализации проектов «Первая помощь», направленного на правовое просвещение родителей детей с инвалидностью, «Особый случай»- это созданная для родителей платформа дистанционного сопровождения и педагогической поддержки детей с инвалидностью и ОВЗ, «Потому что мама, потому что папа» - проекте, направленном на помощь родителям найти в себе силы для того, чтобы эффективнее помогать своему ребенку на долгом, сложном пути лечения и реабилитации.
Екатерина Осипова и Татьяна Голубаева поделились новостями о работе благотворительных фондов в период пандемии и общей инициативе фонда «Дедморозим» и «Берегиня», направленной на решение вопроса об оплате за счет бюджета проезда к месту лечения детей с тяжелыми заболеваниями, содержании проектов своих организаций за 2021 год.
Участники площадки помимо обмена информацией, полезной каждому родителю особенного ребенка обозначили ряд проблем, с которыми больше всего сталкивались родители особенных детей в 2021 году.
Наиболее остро встал вопрос об обучении детей с инвалидностью в условиях дистанта. Практически все организации отметили размытость границ учебного процесса, отсутствия нормативов и соблюдения режима труда и отдыха детей.
Несмотря на дистанционный формат, не решенной остается проблема присутствия медицинского работника как в дошкольных, так и в школьных организациях, представители Пермского регионального отделения родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), организации «Мечтая жить», «Диабетического общества Пермского края» и «Дети и Диабет» в течение всего года отмечали указанную проблему и необходимость работы с ней в 2021 году.
Отдельно организации отметили отсутствие доступности тестирования на Ковид при госпитализации детей с инвалидностью. При госпитализации как родитель, так и ребенок должен сдать тест стоимостью не менее 2000 рублей, что для семьи является огромной суммой, учитывая, что чаще всего семья неполная и мама с ребенком живут только на пенсию и пособие по уходу за ребенком с инвалидностью.
Практически все организации отметили необходимость увеличения пенсии и пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, учитывая рост цен на продукты питания, лекарства, реабилитацию и отсутствие у большинства семей возможности оздоравливать своего ребенка.
Общество помощи людям, имеющим заболевание «Муковисцидоз» отметили острую проблему отсутствия квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию муковисцидоз.
В условиях пандемии, помимо опасности инфицирования короновирусной инфекцией, пациенты с муковисцидозом столкнулись с ограничениями получения квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию.
До пандемии взрослые пациенты с муковисцидозом наблюдались и лечились в пульмонологическом отделении ПККБ. После его перепрофилирования пациенты лишены возможности получения внутривенной терапии.
Отдельно прозвучали вопросы от замещающих семей, воспитывающих детей с инвалидностью: по мнению замещающих родителей, нужно пересмотреть следующие нормы действующего законодательства, закрепляющие, что, если один родитель получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, то он не может быть приемным родителем, так как у приемного родителя договор с опекой и в семье получается только 1 законный представитель, необходимо ввести льготу по транспортному налогу, освободить от его уплаты семью, перевозящей на автомобиле ребенка с инвалидностью.
Вопросов в ходе встречи было очень много. По итогам была достигнута договоренность, ч то все вопросы будут оформлены в проект с предложениями в адрес конкретных ведомств и будут переданы в адрес органов исполнительной власти как напрямую от некоммерческих организаций, так и через УППЧ и УППР в ПК.