Обратиться к УполномоченномуКанал Уполномоченного на YouTube

18 декабря в рамках Краевого семейного форума состоялась уже ставшая традиционной итоговая встреча некоммерческих организаций, помогающих детям и молодым взрослым с инвалидностью.

18 декабря в рамках Краевого семейного форума состоялась уже ставшая традиционной итоговая встреча некоммерческих организаций, помогающих детям и молодым взрослым с инвалидностью.
23 декабря 2020

В ходе встречи  представители некоммерческих организаций вместе с представителями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае, министерства социального развития Пермского края, родителями детей с инвалидностью обсудили следующие вопросы:

1. Какие проблемы поставила пандемия перед родителями детей с ОВЗ и инвалидностью?

2. Что стало менее доступным?

3. Как поддерживается работа НКО через дистанционные форматы, какие сервисы используют организации?

4. Чем мы можем помочь друг другу в сложное время?

5. Какие проекты были реализованы в 2020 году, какие планируются в 2021, чем они могут быть полезны детям с инвалидностью и молодым людям с инвалидностью?

6. Какие проблемы перед органами власти мы бы хотели поставить в следующем году?

Встреча проходила в онлайн-формате с трансляцией в отдельных группах для родителей детей с инвалидностью. К сожалению, транслировать встречу по техническим причинам не получилось в большем количестве родительских сообществ, поэтому запись встречи будет выложена чуть позже представителями общественных организаций.

Всего во встрече приняли участие представители 9 некоммерческих организаций, представители министерства социального развития Пермского края, Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова, трансляцию посмотрели 1577 человек: «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» - Алена Мусина, «Диабетическое общество Пермского края» Наталья Собянина , «Счастье жить» - Анастасия Гилева, «Берегиня» - Татьяна Голубаева, Пермское региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов – Яна Демидова, «Дедморозим» - Екатерина Осипова, Пермская краевая организация «Всероссийское общество инвалидов» - Надежда Романова, «Общество помощи людям с расстройством аутического спектра» - Юлия Корелина, «Дети и Диабет» - Светлана Ефименко.

Все участники отметили, что несмотря на пандемию, организации, помогающие детям с инвалидностью и ОВЗ, людям с инвалидностью продолжали реализовывать свои основные проекты и не приостановили свою деятельность, а, наооборот, освоили дистанционный формат работы и продолжали поддерживать своих подопечных различными способами.

Так, Надежда Романова рассказала коллегам из других НКО о реализации проектов "Родительский ликбез" и "Творческое пространство "Открытая дверь", Анастасия Гилева поделилась информацией о реализации проектов «Первая помощь», направленного на правовое просвещение родителей детей с инвалидностью, «Особый случай»- это созданная для родителей  платформа дистанционного сопровождения и педагогической поддержки детей с инвалидностью и ОВЗ, «Потому что мама, потому что папа» - проекте, направленном на помощь родителям найти в себе силы для того, чтобы эффективнее помогать своему ребенку на долгом, сложном пути лечения и реабилитации.

Екатерина Осипова и Татьяна Голубаева поделились новостями о работе благотворительных фондов в период пандемии и общей инициативе фонда «Дедморозим» и «Берегиня», направленной на решение вопроса об оплате за счет бюджета проезда к месту лечения детей с тяжелыми заболеваниями, содержании проектов своих организаций за 2021 год.

Участники площадки помимо обмена информацией, полезной каждому родителю особенного ребенка обозначили ряд проблем, с которыми больше всего сталкивались родители особенных детей в 2021 году.

Наиболее остро встал вопрос об обучении детей с инвалидностью в условиях дистанта. Практически все организации отметили размытость границ учебного процесса, отсутствия нормативов и соблюдения режима труда и отдыха детей.

Несмотря на дистанционный формат, не решенной остается проблема присутствия медицинского работника как в дошкольных, так и в школьных организациях, представители Пермского регионального отделения родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), организации «Мечтая жить», «Диабетического общества Пермского края» и «Дети и Диабет» в течение всего года отмечали указанную проблему и необходимость работы с ней в 2021 году.

Отдельно организации отметили отсутствие доступности тестирования на Ковид при госпитализации детей с инвалидностью. При госпитализации как родитель, так и ребенок должен сдать тест стоимостью не менее 2000 рублей, что для семьи является огромной суммой, учитывая, что чаще всего семья неполная и мама с ребенком живут только на пенсию и пособие по уходу за ребенком с инвалидностью.

Практически все организации отметили необходимость увеличения пенсии и пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, учитывая рост цен на продукты питания, лекарства, реабилитацию и отсутствие у большинства семей возможности оздоравливать своего ребенка.

Общество помощи людям, имеющим заболевание «Муковисцидоз» отметили острую проблему  отсутствия квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию муковисцидоз.

В условиях пандемии, помимо опасности инфицирования короновирусной инфекцией, пациенты с муковисцидозом столкнулись с ограничениями получения квалифицированной медицинской помощи, в том числе, доступности жизнеспасающей терапии – плановой и экстренной внутривенной антибактериальной терапии по основному заболеванию.

До пандемии взрослые пациенты с муковисцидозом наблюдались и лечились в пульмонологическом отделении ПККБ. После его перепрофилирования пациенты лишены возможности получения внутривенной терапии.

Отдельно прозвучали вопросы от замещающих семей, воспитывающих детей с инвалидностью: по мнению замещающих родителей, нужно пересмотреть следующие нормы действующего законодательства, закрепляющие, что,  если один родитель получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, то он не может быть приемным родителем, так как у приемного родителя договор с опекой и в семье получается только 1 законный представитель, необходимо ввести льготу по транспортному налогу, освободить от его уплаты семью, перевозящей на автомобиле ребенка с инвалидностью.

Вопросов в ходе встречи было очень много. По итогам была достигнута договоренность, ч то все вопросы будут оформлены в проект с предложениями в адрес конкретных ведомств и будут переданы в адрес органов исполнительной власти  как напрямую от некоммерческих организаций, так и через УППЧ и УППР в ПК.

Чайковский общественная наблюдательная комиссия магистратура Урок памяти пенсионеры Ежегодная церемония награждения знаками Уполномоченного доклады общественный контроль Красновишерский семья урок по правам человека право на уважение семейной жизни Очерский Поддержка НКО приемные семьи отцовство общественные помощники Уполномоченного правовой марафон 1 сентября российские и международные новости семинар 10 декабря за жизнь спасибо и исцеление души права человека Европейский суд по правам человека обращение граждан совещание право на жилище длительные свидания сопровождаемое проживание лица из числа детей-сирот единый урок по правам человека Чемпионат по Бочча Международная защита прав человека Большесосновский право на труд просвещение Чернушинский акция «Рядом герои любимых книг…» лица без гражданства социальная поддержка бездомные люди г. Кудымкар Березниковский Пермь Презентация Верещагинский права ребенка переход в историю дети-инвалиды краевой турслет Суксунский информационная безопасность детей НКО заключение о нарушении прав осужденные религия конференция Губаха исправительный центр Карагайский Чусовской 20 лет институту Уполномоченного ежегодный доклад Ильинский призыв права детей свобода выражения мнений домашнее насилие экология соболезнование право на здоровье горячая линия Чайковский городской округ Юсьвинский Краевая спартакиада ресоциализация избирательные права мигранты социальный проект исправительная колония участие детей в принятии решений Частинский Кочевский иностранные граждане парафестиваль коронавирус медико-социальная экспертиза права и свободы Краевой семейный форум ОНК обращение детский омбудсмен Александровский межрегиональный проект Спасенное детство Осинский право на образование Березники методические рекомендации память жертв репрессий Бардымский Октябрьский Совет по правам человека при губернаторе Пермского края личный прием граждан круглый стол технические средства реабилитации свобода мирных собраний Куединский Волшебный мяч восстановительное правосудие Год 75-летия Победы детские дома социальные права Горнозаводск День прав человека контроль институт Уполномоченного по правам человека Летняя школа по правам человека День защиты прав детей Всемирный день прав ребенка исполнительное производство бесплатная юридическая помощь судебные приставы местное самоуправление Пермская воспитательная колония частичная мобилизация Кизел лица БОМЖ межрегиональное взаимодействие СМИ семейное чтение законодательство Библиотека Уполномоченного фонд грантов Специальный доклад ксенофобия Кишертский День знаний 25 лет Конституции РФ пациент Кунгур Оханск культура Всемирный день прав человека Уинский пенсионеры, предпенсионеры Кудымкар профилактика жестокого обращения с детьми ВКС гранты Нытвенский увековечению памяти жертв политических репрессий общественные организации Кунгурский акция Европейская конвенция о правах человека условия содержания медицина Кудымкарский материнство Гайнский Чердынский доступная среда Пермский край гражданство замещающие семьи Счастье жить конкурс опека и попечительство анонс Сивинский Избирательная комиссия Пермского края жилье дискриминация Ординский марафон прав человека Косинский право на достоинство межрегиональный проект инвалиды Всероссийский урок по правам человека законодательное собрание Соликамск Варлам Шаламов Пермский пленарное заседание Гремячинск молодая семья Человеческое измерение медиация родительское образование юбилей Юрлинский Право социального обеспечения выселение из общежитий правовое просвещение инфраструктура выездной прием граждан календарь благотворительность родительство Медаль Спешите делать добро образование труд Пермский район выборы память жертв блокады Ленинграда прием граждан изоляторы временного содержания колонии государственная регистрация мобилизация skype-приём И росчерком пера я имя напишу социальное сиротство Лысьва происшествие Краснокамск Добрянский мастер-класс Восстановленное право социальная поддержка форум ГУМВД выставка Еловский Звездный итоги